Vaarwel, grote slimme

Inschattingen:
Maandag: een maand.
Dinsdag: 48 uur.

De werkelijkheid: 8 uur.

Toen ik maandag naar mijn slaapplaats in Schin op Geul reed, deed ik dat in de veronderstelling dat het nog een maand zou duren. Toen ik dinsdagochtend in het hospice ging kijken, zag ik dat de achteruitgang ineens haast had. Ik moest letterlijk de drinkbekers vasthouden, het eten voeren, en de sigaretten vasthouden, want dat kon ze niet meer zelf. Rechtop zitten was al een onmogelijkheid geworden.
Blijkbaar kon ik toen niet inzien dat dit bepaalde dingen impliceerden, want ik wilde woensdagochtend even lekker naar de sportschool. Aldus vertrok ik dinsdagmiddag naar huis. Naar Tiel. Dit eigenlijk ook een beetje in de door mijzelf gekoesterde verwachting dat het allemaal nog een maand zou duren. Wilde ik het niet zien? Misschien niet. Hoe dan ook: Toen ik de voordeur in Tiel achter me dichtsloeg, en de macaroni in de pan liet glijden, ging de telefoon. Het hospice, het ging niet zo goed, of ik maar terug wilde komen. Een paar haastige happen macaroni, de kat wat voer in zijn bakje gesmeten, en terug maar weer.

Toen ik weer in het hospice kwam, werd me verteld dat de huisarts was geweest, en graag met mij en mijn zus en moeder nog even kort wilde praten.

Hij had die middag, terwijl ik naar Tiel reed, een gesprek met mijn ma gehad. En de situatie was dusdanig verslechterd dat mijn ma toch maar had gekozen voor passieve euthanasie.
Dus inslapen, om nooit meer wakker te worden. Ook mijn zus kwam binnenrennen. Het nieuws, hoewel niet geheel onverwacht, hakte er wel aardig in.
We kregen een paar uurtjes om nog even wat te babbelen. Mijn ma wilde nog wel een stukje taart met slagroom. Die kreeg ze. Een paar happen voerde ik haar, telkens in de angst, dat ik met die vork in haar lip of tong zou prikken. (Bijna een soort van galgemaal, besef ik me achteraf.). Een paar slokjes water. En toch nog zeker vijf peuken, die ik voor haar aanstak. Heel veel gepraat hebben we niet meer. We waren er. We streelden over haar hoofd en handen, en af en toe een vriendelijk fluisterend woordje. Echt wakker was ze niet. De zuster kwam met een spuitje. Een sterk slaapmiddel zat erin. Ze sliep in, maar niet echt rustig. Veel kreunen, veel gerochel, en soms wat onsamenhangende teksten, die allemaal pijn uitdrukten. Op advies van de arts kreeg ze nog een spuitje. Dat dat zeer deed, kon ik buiten horen. Maar toen sliep ze ook echt.
De inschatting was een paar dagen, maar helemaal zeker weten deden ze het niet. Toch maar even naar Schin op Geul gereden. Om iets van slaap te pakken. Dit lukte natuurlijk niet echt. Pas na 0200 uur, toen ik van pure verveling, en ellende een pizza had opgewarmd, viel ik in slaap.
Woensdag om 0500 uur werd ik wakker gebeld door de verpleegkundige, "Marnix, je moeder is overleden".

Toen ik in het hospice kwam, zag ik voor het eerst van mijn leven het lichaam van mijn moeder. En voor het eerst in twee jaar, had ze een rustige, vredige uitdrukking op haar gezicht. De frons van pijn, van benauwdheid, van angst, die was weg. Voor het eerst in twee jaar, herkende ik weer het gezicht van mijn moeder zoals het hoorde te zijn. Een beetje eigenwijs, maar vooral: zonder al te veel pijn. Zonder die angst. En ik baalde vreselijk van het feit dat dat dus blijkbaar alleen maar door de dood kon worden bewerkstelligd.

En toen kwamen de tranen. Tranen van verdriet, maar ook van opluchting. Ze hoeft niet meer te lijden. Ze hoeft niet meer te vechten als een leeuw voor elke ademtocht. En sowieso, ze heeft als een leeuw gevochten, twee jaar lang. Nu mag ze rusten.
Met de dienstdoende verpleegkundige, heb ik een paar sigaretten gerookt, in afwachting van de dokter, die officieel de dood moest vaststellen.

Daarna ben ik mijn zus gaan halen. Ondertussen hadden ze in het hospice mijn ma een beetje knap neergelegd, met een klein bloemtakje aan haar voeten. Samen met Larissa een kop thee en een peukje gedaan naast het bed. Want het circus kon beginnen.

Begrafenisondernemer bellen. Mensen bellen die ver weg wonen. Een gesprek voeren met die begrafenisondernemer. Die man bleek uiteindelijk 3 uur lang gespreksstof te hebben, maar na 10 minuten kon ik al niks meer opnemen. De datum en tijd. Die weet ik nog, de rest staat ergens op papier.
Het huis moet leeg. Abonnementen moeten opgezegd worden. Verzekeringen. En ondertussen probeer ik mijn zus, en mijn zus mij overeind te houden. Geheugensteuntjes te geven. En dan toch heel even wat mensen een persoonlijk bezoek brengen. Hetgeen in een enkel geval leidde tot een gebedje naar onze lieve heer. Een heel spontaan, lief en droevig gebedje. Heel erg hartverwarmend.

Vele gesprekken leiden tot vermoeide berustende uitspraken. Vele zaken ook tot onbedaarlijke lachbuien. We weten zeker dat op sommige momenten mijn ma zit te schudden van het lachen, op haar wolkje. In een enkel geval zal ze wat mopperen. 

Ook zakelijke dingen, zoals het afbellen van wat afspraken. En dan telkens uit moeten leggen waarom. Soms lukt dit zonder dat mijn stem breekt. Soms niet. Onderweg naar Tiel lukt het me de meeste mensen te spreken. Soms gaat dit goed, maar soms ook niet. Tijdens een van die gesprekken mis ik een afslag, waardoor ik in Belgie uitkom. Een keer moet ik mijn auto aan de kant zetten. Mijn ogen vullen zich zozeer met tranen dat ik niet verder kan rijden.

Opluchting en verdriet. Een bizarre combinatie. Want ik ben heel erg blij dat het lijden afgelopen is. En echt dood is mijn ma natuurlijk niet. Want hoewel haar hart niet meer klopt, en ze straks gecremeerd gaat worden, zolang als we haar kunnen herinneren, leeft ze door. En toch....

Vaarwel, grote slimme. We'll meet again.

Voorlopig is dit de laatste blog over de kanker. Ik wil alle vrienden bedanken voor hun lieve woorden, en steun in de afgelopen jaren.  Zonder dat, had ik het waarschijnlijk niet zo kunnen overleven als dat ik gedaan heb.
 

Waarschuwing: niet lezen als je iets leuks wil lezen!

Gister. Weer een maandag. Begonnen op de sportschool, en toen vandaar naar Limburg, het hospice. Mijn moeder gaat er steeds slechter uitzien. En nu de kanker in de longen weer welig aan het tieren is, is elke ademtocht een worsteling. Zo klinkt het ook. Een hoestende diesel. Zeker bij de uitademing. Iemand die benauwd is, en niet sterk genoeg meer is, om zelf goed te ademen, die raakt in paniek. Dus de huisarts kwam langs. Haldol. Om de ergste paniek eruit te halen. En nog een spuit. Met een spul dat de longen iets helpt met het afvoeren van het vocht.
Met daarbij gelijk de mededeling dat dit toch wel angstwekkend dichtbij het eindstation is. Want met dat spul kun je de spieren maar zeer beperkt lastig vallen. Ik heb nu ook een antwoord op mijn verwondering over het niet verhogen van de methadon en de morfine. De hoeveelheid is al verdubbeld. En nog meer erin pompen levert alleen maar bijeffecten op, maar geen pijnbestrijding.
Tot zover.
Optie 1 is in slaap brengen, optie 2 is actieve euthanasie. Meer is er niet. En dan wordt er toch een termijn genoemd. Een maand. Give or take a week. Dus het zou sneller kunnen gaan dan verwacht.

Ik slikte. Dat betekent voor 90% zeker dat ik niet mee kan met de club muzikanten naar Frankrijk.
Dus dat maar voorwaardelijk afgebeld. Beter van te voren duidelijkheid scheppen dan op het laatste moment iedereen in verbijstering achterlaten. Ergens had ik die rust, die ontspanning hard nodig.
Maar ik kan niet tegen mijn moeder zeggen dat ze nog maar ff volhoudt tot ik terug ben.
Ik kan haar ook niet in haar eentje dood laten gaan. Dat verrek ik.
Dat betekent ook dat ik Claus niet naar een crematorium, pardon pension hoef te brengen.
Toch wat in de mineur vertrok ik naar mijn slaapplaats.

Toen ik vanmorgen weer in het hospice kwam, keerde mijn maag zich om, mijn hart kwam in opstand, en ik moest alle zeilen bijzetten om niet in tranen uit te barsten. Na een lange nacht zonder slaap, trof ik mijn moeder aan. Hangend in bed. Niet meer in staat tot rechtop zitten. Uitgeteerd. Zwetend. De kanker heeft alle tijd genomen, en neemt alle tijd voor een grande finale. Alle kracht is uit haar lichaam verdwenen. Meer dan een paar slokjes water neemt ze niet tot zich.
Of ik erbij wilde zijn als de dokter er een einde aan maakt. Nee. Ja. Ik vind het doodeng allemaal. Anderhalf jaar geleden, toen ik dingen kon regelen en doen, voelde ik me een stuk prettiger. Maar nu, in het eindstadium, voel ik me compleet machteloos. Ik kan geen gehoor geven aan haar roep om hulp. Want ik ben er al. En ik kan de pijn niet wegnemen. Ik kan haar niet meer zuurstof geven. Ik kan haar niet van de benauwdheid afhelpen. En ook niet van haar alomvattende doodsangst.
Wil ik er wel bijzijn? Het lijkt me vreselijk. Ik heb nog nooit iemand zien doodgaan. En ik heb het vage vermoeden dat dat in realiteit toch net ff anders is, als in de film.
Maar wat me nog vreselijker lijkt, is dat ze in haar eentje, met een (verder hele lieve) huisarts in haar kamer zit, en een spuit krijgt. Ze zei altijd dat ze niet zo goed is in reizen. Ze vond reizen altijd vreselijk. Doodgaan, is natuurlijk een ultieme reis. En ik zou toch niet willen dat ze die reis helemaal in haar eentje moet beginnen.
Dit uitgemergelde zakje botten, vol pijn, vol ellende... Het is een mensonterende karikatuur geworden van dat wat mijn ma ooit was.
Eigenlijk kost het me enorm veel moeite om er mijn moeder nog in te herkennen.
En rustig te blijven. Agressief ben ik niet, maar ik doe er goed aan om morgenochtend toch even wat frustratie van me af te trappen in de sportschool.
Hier zitten tikken, lucht me op. Verscholen achter mijn beeldscherm, waar niemand me ziet, kan ik mijn tranen laten lopen. Tranen van verdriet, frustratie, misschien ook wel angst voor wat er komen gaat.


 Maar ik had je gewaarschuwd.... Dit was niet leuk.

Mnozil Brass, euthanasie en een weggegeven Milkshake.

Maandag. Een dag om niet snel te vergeten. Zomaar eventjes naar Mnozil Brass gegaan. Omdat het kon. Ze speelden in een weiland naast een boerendorp in Zuid Limburg, en omdat ik daar toch was, besloot ik samen met een collega maar weer een kijkje te nemen. De vorige show die ik van ze gezien heb, was geweldig, dus de verwachtingen waren hooggespannen.
Vroeger, toen ik nog bij de plaatselijke dorpsfanfare speelde, was het fenomeen weidefeesten mij niet onbekend. Je parkeert je auto in weiland A, en stiefelt naar weiland B alwaar de legendarische Geulthaler Holzhakkerbuben speelden. Of willekeurig welke plaatselijke bende herrie. Maar we leven anno 2012 en de plaatselijke legenden zijn inmiddels aan hun 2e rollator toe, dus wordt uit Oostenrijk een topband gehaald. En top waren ze. Weergaloze show. Waanzinnig spel, afgewisseld met dolkomische grappen.

Het gaat niet goed in Limburg. Of wel. Het is maar net hoe je het bekijkt. De scenarts heeft het groene licht gegeven. Als de pijn zo blijft, en het leven wordt nog ellendiger (wait???? WHAT???) dan is mijn ma gerechtigd om euthanasie te vragen.
Ik wist bij deze mededeling niet zo goed of ik nu moet lachen of huilen. Tuurlijk, het is fijn. Nu is er weer keuze vrijheid. De onzekerheid is weg. Ik val van de ene realitycheck in de andere. Want het is heel maf, dat over niet al te lange tijd mijn ma dus zelf gaat kiezen om dood te gaan. Mooi, we kunnen nog afscheid nemen. Maar ze is pas 64. Had ze niet nog oma moeten worden van mijn kinderen? Had ze niet haar ongewenste meningen nog wat vaker aan me moeten doorgeven?
De afwikkeling is ook zoiets waar ik huizenhoog tegenop zie. De crematie. In mooie kleren netjes handjes schudden, en plakken uitgedroogde cake en waterige koffie aanbieden aan gasten. Om nog maar te zwijgen van de administratie.

Vandaag had ik een try out concert met DSWO. Het orkest waarmee ik naar Frankrijk ga. In het altijd zo bruisende Zoetermeer. Daar aangekomen, waren we erg vroeg, dus vriendje Matthijs en ik togen naar de dichtstbijzijnde FEBO om te genieten van een heerlijk bakje patat. Bij die Febo stond ook een heel klein surinaams mannetje, die een milkshake besteld had. Maar het bleek dat hij toch de centen niet had meegenomen, want hij stond te schutteren en beschaamd te stamelen dat hij zijn portemonnee vergeten was.
Ik ben niet altijd even aardig, maar ik vond dat knulletje zo aandoenlijk, dat ik voor hem zijn milkshake betaalde. Zelden iemand met zulke enorm grote ogen van verbijstering naar me zien kijken. Na een verbaasd 'dankuwel' drentelde hij weg. Geniaal moment.
Try Out was leuk om te doen. Achteraf een paar biertjes en wat frisdranken in mijn mik gegoten. En klaar voor de grote reis door Noord-Frankrijk.
Ik heb er zin in. Dat is de ontspanning die ik broodnodig heb.

Vrolijke pastoor. Vriendelijke dokter

De processie. In Limburg een bekend fenomeen.
Daags voor de processie, is heel het dorp in rep en roer. De route die de processie gaat afleggen is bepaald en de bewoners langs de route krijgen een uitrij-, inrij- en parkeerverbod. De notabelen van de straat gaan de avond voor de feestelijkheden met veel lawaai de straat versieren. Er worden palen in de grond gezet, waaraan vlaggen komen te hangen. En met bloemen (verse, en van papier) en gekleurd zand worden enorme afbeeldingen op straat gekladderd. (Vaak in de hoop dat het niet gaat regenen, want zonde van het werk).
Als de processie dan begint, haalt de koster van de kerk wat beelden en andere parafernalia uit de mottenballen, wordt er een stoet geformeerd. De stamhoofden en dorpsoudsten moeten natuurlijk meelopen. De jeugdclub, de voetbalclub, de carnavalsclub, de schutterij en de fanfare lopen allemaal mee. En natuurlijk de pastoor onder een baldakijn en het kerkbestuur. Met hun meest vrome gezichten schrijden zij door de straten.
Dit alles uiteraard begeleidt door de fanfare die voor de gelegenheid gecomponeerde processie-marsen speelt.
Dit is geen lekker loop tempo van 116, maar zit eerder tegen de 80 aan. Loodzware marsen zijn dat.
Uiteraard, liggen al die versieringen op het wegdek, dus worden door alle vroom (dus stuurs) kijkende mannen aan gort getrapt.

Als die processie dan ontbonden werd, zette de tambour-maitre van de fanfare er flink de pas in. Tempo 120 richting de kroeg. Dat was ook altijd het ijkpunt. Zodra de muziek sneller ging, wist iedereen dat de processie afgelopen was, en dat de file rondom het dorp langzaamaan op zou lossen.

Deze feestelijke parade ben ik nergens anders in Nederland tegengekomen.
In Valkenburg doen ze dat ook. En speciaal voor het hospice is er een kleine aparte processie. Met wat minder notabelen.
Voor de gelegenheid werden er een paar bloemstukjes op de grond gegooid, alle bewoners werden met rolstoel en al buiten gezet, de dorpsharmonie kwam, zag, struikelde net niet en denderde voorbij en uiteraard meneer pastoor.
Meneer pastoor had blijkbaar de gewoonte om elke bewoner te zegenen. Een kruisje slaan vlak bij het hoofd van de betrokkene, die zelf ook een onnavolgbare beweging maakte met de handen.
Aan gekomen bij mijn moeder, zag de pastoor blijkbaar dat mijn ma niet van de kerk was. Dus hij wilde zijn zegening voor mijn moeder doen, onderbrak zichzelf wat schutterig, en van pure zenuwen barstte hij in een bulderende schaterlach uit. Die uitmondde in een slappe lach. Brullend van het lachen liep meneer pastoor verder. Alle vrome notabelen, en mijn moeder verward doch geamuseerd achterlatend.
Dit verhaal vertelde mijn ma. En ik ben stiekem heel benieuwd wat nu precies de aanleiding was voor meneer pastoor om zo brullend in de lach te schieten. Maar of dat ooit nog duidelijk wordt....

Vandaag was de scen-arts langs gekomen. Om te kijken of mijn moeder wel of niet voor euthanasie in aanmerking komt. Hij zal zijn verslag aan de huisarts geven. Voor wat betreft het deel van het gesprek waarbij ik aanwezig was, leek het me een heel vriendelijke en capabele man. Een gedeelte van het gesprek was ik er niet bij. Ik denk dat dat het gedeelte was waarin de arts mijn ma vroeg of haar wens tot euthanasie wel echt van zichzelf was. Of die niet door derden werd ingegeven, of opgedrongen.
Hiermee voelt mijn ma zich, en ik ook serieus genomen. Nu is er in elk geval naar haar geluisterd.
Maar hiermee komt de dood ook weer dichterbij. En alles wat daarbij komt kijken. Wellicht had meneer pastoor toch wat zegeningen moeten geven. Je weet tenslotte maar nooit.

En door maar!

17 mei schreef ik de vorige blog. Het is inmiddels 5 juni. Ik heb de afgelopen halve maand meer dan eens deze pagina proberen te updaten. Maar soms wist ik gewoon de woorden niet. En andere keren had ik aan zo weinig voldoende dat ik kon volstaan met wat losse kreten op mijn facebookpagina.

Is er al die tijd dan niks gebeurd? Ja, wel degelijk.
Om te beginnen is de nieuwe huisarts van mijn ma een verademing. Een rustige man, die helder uitlegt wat de gang van zaken is. Die zijn mening geeft, en mijn moeder en mij heel erg het gevoel geeft dat we serieus genomen worden.
Pijnlijk is wel dat mijn moeder voor niks ruim een jaar lang onnodig veel pijn heeft geleden. Want de hoeveelheid pijnstillers kon gewoon omhoog. Ik zou de vorige huisarts wel kunnen schieten. Wat een lamlul. Wat een ontzettende klootzak. Scheldwoorden schieten te kort. Ik heb ruim een jaar machteloos moeten toekijken hoe er geleden werd. En het was onnodig. Frustratie. En ik moest dus oppassen dat ik niet tegen de verkeerde arts uitviel. Want die kon er ook niks aan doen.
Het formuleren van een klacht bij het medisch tuchtcollege heb ik laten varen. Ik ben nog te boos. Te zeer ontdaan over de ontwikkelingen. Ik zou een veel te kruidige brief sturen waar ze niks mee kunnen.

Hoe gaat het met mij? Goeie vraag. Ik slaap slecht, ben constant moe, en mijn reserves zitten aan de bodem. "Let goed op jezelf". "Zorg goed voor jezelf". Allemaal goedbedoelde tips, waar ik vrij weinig mee kan. Want ik zal toch door moeten. Hoe dan ook. Het feit dat ik mijn busrijden op een lagere pit heb gezet, is een ding dat het proces van vermoeidheid heeft vertraagd, maar niet zal stoppen. Overbelast, noemen ze dat. Ik ga door, en kom vanzelf wel op het punt uit, dat het niet meer gaat. En dan zien we wel weer verder.

Op de zondagen gebruik ik de avondmaaltijden in het hospice. Die zijn lekker, en niet tijd gebonden. Ik ben een grote eter, daar houden ze rekening mee. Hoogst komisch is het verschil. Mijn ma krijgt een bordje met muizeporties. En daar eet ze vaak maar de helft van op. Ik krijg een redelijk grote portie. En die gaat helemaal op.
Vaak word ik door een van de verpleegkundigen of vrijwilligers gesommeerd om even mee te lopen. Dan dwingen ze me om me uit te spreken. Verbaal kan ik een enorme binnenvetter zijn. Ik ben een ster in acteren. Het gaat goed met me. Het doet me niet zoveel. Uiterlijk. Zij prikken er doorheen, en dwingen me om te praten.

Maar er waren ook leuke dingen. Spelen in de Kuip. ( Nou ja, goed de Kuip is natuurlijk een afzichtelijke creatie). Het Wilhelmus voor het Nederlands elftal. Het stadion was helemaal oranje gekleurd. Zelden speelde ik voor zo'n groot publiek. Niet dat dat publiek ook maar enige interesse had in muziek, of zelfs maar in het Wilhelmus, maar toch. Welk orkest kan nu zeggen dat ze voor zulke volle zalen speelde.
Spelen voor Maxima. Ik heb Maxima in het echt gezien. Ze bestaat! En in het echt is ze veel mooier dan op tv. Saillant detail: ons werd verboden om foto's te maken van het prinselijk paar of op het terrein. Nog geen week later verschijnt er op facebook een foto van het orkest en een applaudisserende Maxima.
Zuipen op een kazerne. Het bier was er goedkoop, en minstens even lekker als in de kroeg. (Na 4 biertjes proef je toch niet meer dat je in hoog tempo Heineken aan het drinken bent). Even dronken worden. Even het leven van alledag vergeten. Even met Paul ouwehoeren over van alles en niks. Zolang het maar niet over thuis gaat. Dat deed goed. Hoewel... De volgende dag namen we afscheid van de hoogste baas, en verwelkomden we de nieuwe hoogste baas. Ruim anderhalf uur lang stilstaan. Dat is al een uitdaging op zich. Laat staan dat je dit moet doen met een lijf dat bezig is de ingenomen alcohol af te breken. Goddank geen bonkende kater. Wel dat ik bij de afmars (EINDELIJK!!!) heel even moest nadenken hoe dat ook weer zat. Rechtsom. Mars. Ehmmmm.

En toen een play-in. Een paar fanatieke muzikanten een gezellige en leerzame dag bezorgen. Om 0600 opstaan, om 0:00 weer thuis in mijn bed kruipen.

En die leuke dingen, geven me dan toch weer de ruimte en energie om weer een weekje door te kunnen.